Om het aantal mensen dat in Nederland leeft met dementie op jonge leeftijd in kaart te brengen is een eenduidige definitie nodig. Eerder hebben we een integratieve review gepubliceerd waarin is uitgeplozen welke termen en definities wereldwijd bekend zijn. Als vervolgstap hebben we een Delphi-studie uitgevoerd om overeenstemming te bereiken over welke definitie het best passend is en welke naam gebruikt zou moeten worden om naar deze groep mensen te verwijzen.
De gevonden informatie hebben we middels stellingen rondgestuurd naar een groep van 86 internationale experts op het gebied van dementie op jonge leeftijd. In drie rondes hebben we overeenstemming gevonden over 22 van de 35 stellingen. Young-onset dementia is de term die voorkeur heeft. Verder is er een sterke voorkeur om te spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer de eerste symptomen voor het 65e levensjaar zijn ontstaan. Tot slot is er overeenstemming bereikt om 15 van de 22 ziektebeelden en categorieën van ziektebeelden te beschouwen als mogelijke oorzaak van dementie op jonge leeftijd.
Een duidelijke term en definitie zijn nu bekend, wat helpt bij het doen van verder onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. Om overeenstemming te bereiken over de laatste details en hoe hiermee om te gaan in onderzoek en praktijk, zal een face-to-face bijeenkomst nodig zijn. Het artikel is gepubliceerd in International Journal of Geriatric Psychiatry.
Een van de doelstellingen van het Precode-project is het in kaart brengen van het aantal mensen dat in Nederland leeft met dementie op jonge leeftijd. Een duidelijk beeld van het aantal mensen waarbij dementie op jonge leeftijd speelt kan helpen bij het verbeteren van de zorg voor deze groep mensen. Ter voorbereiding hierop is een integratieve review uitgevoerd waarbij is gekeken welke verschillende termen en definities er wereldwijd gebruikt worden. Er is gezocht in wetenschappelijke literatuur en in andere bronnen zoals internationale beleidsstukken van overheden en belangenorganisaties. Dit artikel is onlangs gepubliceerd in the Journal of Alzheimer’s Disease.
In deze review komt naar voren dat er in de literatuur van de afgelopen 85 jaar zeven verschillende termen konden worden geïdentificeerd om te verwijzen naar dementie op jonge leeftijd. Verder blijkt dat om deze groep te onderscheiden van dementie op latere leeftijd verschillende leeftijdsgrenzen worden gehanteerd. De verschillende leeftijdsgrenzen die in de literatuur worden gebruikt lopen uiteen van 45 tot 70 jaar. Tenslotte konden op basis van de literatuur 251 mogelijke oorzaken van dementie op jonge leeftijd worden geïdentificeerd. Tussen deze oorzaken zijn verschillende controverses gevonden, ziekten waarover van mening verschild wordt of ze dementie op jonge leeftijd kunnen veroorzaken.
De informatie die uit deze review naar voren is gekomen is gebruikt als vertrekpunt voor de Delphi studie in het project. Deze Delphi is gericht op het bereiken van internationale overeenstemming over de terminologie en definitie van dementie op jonge leeftijd. Binnenkort hopen we dit artikel te kunnen publiceren en hierover te kunnen berichten.
Recent is het wetenschappelijke artikel gepubliceerd over de wereldwijde prevalentie van dementie op jonge leeftijd in JAMA Neurology, een internationaal vooraanstaand journal.
Samen met de publicatie van het artikel verscheen er ook een editorial in JAMA Neurology.
Het onderzoek laat zien dat naar schatting wereldwijd 3.9 miljoen mensen op dit moment dementie op jonge leeftijd hebben. Voor Nederland wordt het aantal geschat op 14.000-17.000 mensen. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan meer bekendheid en aandacht voor deze specifieke doelgroep.
In de media was aandacht voor de publicatie:
Stevie Hendriks op Radio 1 te horen tijdens Smaakmakers.
Marjolein de Vugt was te gast bij Op1.
PRECODE WP4 – Een studie naar de prevalentie van mensen met dementie op jonge leeftijd
Op 1 februari 2020 is dit werkpakket van de PRECODE-studie van start gegaan!
Om de juiste prevalentie te kunnen achterhalen vragen we aan alle zorgverleners die in aanraking komen met dementie op jonge leeftijd, om deze personen een jaar lang – anoniem, en éénmalig – te registreren via een korte online vragenlijst. Wij doen dit binnen twee grote regio’s. Als eerste zijn wij van start gegaan in de regio Rotterdam, Capelle aan den IJssel, Schiedam, Vlaardingen en Maassluis. Daarna zullen wij dit onderzoek herhalen in een regio in Noord-Nederland. Op dit moment zijn er al 136 patiënten geregistreerd!
Bent u nog niet op de hoogte van dit onderzoek en werkt u wel met jonge mensen met dementie? Neem dan contact op met precode@erasmusmc.nl.Uw input kan bijdragen aan betere zorg voor deze patiënten!
Op 24 en 25 oktober j.l. vond het 29e Alzheimer Europe congres plaats, ‘thuis’ in Den Haag. Dit congres, georganiseerd door onder meer Alzheimer Nederland en Alzheimer Europe, stond in het teken van making valuable connections en telde ongeveer 1000 bezoekers.
Het PRECODE-project werd goed vertegenwoordigd. Direct na de eerste plenaire sessie, werden de eerste resultaten van werkpakket 2 en 3 gepresenteerd in een parallelsessie. Na een introductie van projectleider prof. dr. Marjolein de Vugt, werden de aanwezigen meegenomen in de prevalentie- en incidentiestudie van dementie op jonge leeftijd, door Stevie Hendriks. Daaropvolgend nam Dennis van de Veen het publiek mee in de studie naar de terminologie en definitie van dementie op jonge leeftijd, waarvoor onder meer een Delphi-studie is uitgevoerd. De laatste driekwartier stonden in het teken van een interactieve dialoog om met de aanwezigen in de zaal te exploreren wat de overwegingen zijn bij de belangrijkste vier aspecten, waar nog geen overeenstemming over is bereikt op gebied van de terminologie en definitie van dementie op jonge leeftijd. Deze dialoog werd geleid door prof. dr. Raymond Koopmans en input kwam uit een zaal van ruim 60 geïnteresseerden uit verschillende delen van de wereld, die bestond uit diverse disciplines. Ook enkele jonge mensen die leven met dementie en hun naasten hebben input geleverd.
Later hebben Stevie en Dennis in het kort hun eerste bevindingen verder kunnen verspreiden in zogenaamde ‘quick oral presentations’. Op de laatste dag van het congres konden de resultaten van de studie naar de terminologie en definitie van dementie op jonge leeftijd bestudeerd worden in een poster, die gepresenteerd werd door Dennis.
Al met al kan teruggekeken worden naar een geslaagd congres, er zijn waardevolle connecties gemaakt en eerste resultaten wereldkundig gemaakt. Het beter zicht hebben op het aantal jonge mensen dat leeft met dementie is weer een stap dichterbij. In de komende tijd wordt gewerkt aan het verder uitwerken van de resultaten in wetenschappelijke artikelen, die gepubliceerd zullen gaan worden. Houdt de website vooral in de gaten voor nieuws hierover en natuurlijk over de voortgang van andere werkpakketten van het project.
Op 1 april 2019 zijn de eerste resultaten van het PRECODE-project beschikbaar gekomen. Het PRECODE-project heeft als doel om te komen tot een tijdige diagnose en passende hulp voor jonge mensen met dementie. Ten behoeve hiervan was het eerst noodzakelijk tot een eenduidige naamgeving, definitie en afbakening te komen van dementie op jonge leeftijd.
Een integratief literatuuronderzoek resulteerde in 58 verschillende wetenschappelijke artikelen die direct over de naamgeving, definiëring of aandoeningen die dementie op jonge leeftijd kunnen veroorzaken gingen. Van hieruit werden 33 stellingen geformuleerd en voorgelegd aan een groep van 86 internationale experts. Deze experts zijn geworven door bestaande onderzoeksgroepen en zorgprofessionals met interesse in dementie op jonge leeftijd te benaderen. Na drie rondes is overeenstemming bereikt over 22 van de in totaal 33 stellingen.
In september 2019 zullen de resultaten gepresenteerd worden op het International Psychogeriatrics Association (IPA) congres in Santiago de Compostella en in oktober 2019 op het Alzheimer Europe congres in Den Haag. Tijdens deze congressen worden focusgroepen georganiseerd om met experts op het gebied van dementie op jonge leeftijd de achtergronden te verdiepen van de aspecten waar geen overeenstemming over is bereikt tijdens de Delphi-rondes.
Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen, zowel voor de mensen met dementie zelf als voor het gezin. Zij hebben behoefte aan passende zorg en behandeling, welke beperkt beschikbaar is. Om goede en passende zorg te kunnen leveren, is het van belang om zicht te hebben op het aantal jonge mensen met dementie. Door gebrek aan eenduidigheid over de terminologie van dementie op jonge leeftijd, is het lastig onderzoek hiernaar doen.
In mei 2018 is daarom het PRECODE-project gestart, een landelijke studie gericht op het komen tot een tijdige diagnose en passende hulp bij jonge mensen met dementie. In het project worden de volgende vier onderzoeksvragen beantwoord:
(1) Hoe definiëren wij ‘dementie op jonge leeftijd’?
(2) Wat is de geschatte internationale prevalentie van dementie op jonge leeftijd?
(3) Hoeveel mensen met dementie op jonge leeftijd en met welk subtype zijn er in Nederland?
(4) Wat zijn vroege herkenningssignalen van dementie op jonge leeftijd in de huisartspraktijk en hoe verloopt de toegang tot zorg na de diagnose?
Het PRECODE-project is een samenwerkingsverband tussen vier Alzheimercentra, namelijk die te Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht, het NIVEL en Alzheimer Nederland. Het project loopt tot 2022.
