Om de doelstellingen van het project te kunnen realiseren zijn de activiteiten ondergebracht in een zevental werkpakketten.
Werkpakket 1: projectcoördinatie
Werkpakket 1 wordt uitgevoerd door het Alzheimercentrum Limburg en is gericht op coördinatie, monitoring en kwaliteitsbewaking van het project. Ook zal in het kader van dit werkpakket een doelgroep panel worden ingesteld om de inbreng van ervaringsdeskundigen op de verschillende onderdelen van het project te kunnen borgen. Tenslotte vormt de ondersteuning van de informatie-uitwisseling tussen de partners ook een belangrijk aandachtspunt binnen dit werkpakket.
Werkpakket 2: Delphi-studie
Het Radboud Universitair Medisch Centrum voert in het kader van werkpakket 2 een Delphi-studie uit om internationaal consensus te bereiken over de terminologie en definiëring van dementie op jonge leeftijd. Een Delphi-studie is een systematische manier om een groep experts te raadplegen over een onderwerp waar nog veel onduidelijkheid over is. Momenteel worden verschillende termen gehanteerd als aanduiding voor de doelgroep en ook is er verschil in welke aandoeningen wel en niet als oorzaak van het ontstaan van dementie op jonge leeftijd worden gezien. Om dit nader in kaart te brengen zal eerst een literatuurstudie worden uitgevoerd. Op basis van deze literatuurstudie zullen stellingen worden geformuleerd die in een drietal rondes worden voorgelegd aan internationale experts op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Experts zullen worden gezocht onder zorgprofessionals met veel ervaring met de doelgroep en onderzoeksgroepen die zich specifiek bezighouden met onderzoek naar deze doelgroep. De opbrengsten van de Delphi-studie zullen worden gebruikt binnen de werkpakketten die zich richten op het in kaart brengen van de prevalentie en incidentie van dementie op jonge leeftijd.
Werkpakket 3:
Werkpakket 3 wordt uitgevoerd door het Alzheimercentrum Limburg en is gericht op het uitvoeren van een systematische literatuurstudie en meta-analyse om de internationale prevalentie en incidentie van dementie op jonge leeftijd in kaart te brengen. Literatuur zal gezocht worden in medische databases en gevonden artikelen zullen kritisch beoordeeld worden. Studies worden geïncludeerd als prevalentie of incidentie cijfers gegeven voor mensen onder de 65 jaar. Deze groepen moeten representatief zijn voor de gehele populatie, zodat een generaliseerbare schatting van de prevalentie en incidentie gemaakt kan worden.
Middels de meta-analyse zullen de resultaten van de verschillende gevonden studies worden, om tot een schatting van de incidentie en prevalentie van dementie op jonge leeftijd te komen. Waar mogelijk zal ook onderscheid gemaakt worden tussen mannen en vrouwen, evenals tussen verschillen etnische achtergronden.
Werkpakket 4:
Werkpakket 4 wordt uitgevoerd door het Erasmus Medisch Centrum en is gericht op het maken van een schatting van de prevalentie van dementie op jonge leeftijd in een aantal afgebakende geografische gebieden in Nederland. In deze regio’s zullen alle huisartspraktijken, geheugenpoli’s, psychiatrie en neurologie afdelingen van ziekenhuizen, verpleeghuizen, thuiszorgorganisaties en geestelijke gezondheidszorgorganisaties worden gecontacteerd om mensen met een diagnose dementie op jonge leeftijd te identificeren. Het onderzoek zal plaatsvinden in regio’s in Nederland die een goede afspiegeling zijn van de totale Nederlandse bevolking om tot een schatting te komen die we kunnen generaliseren naar heel Nederland.
Werkpakket 5:
Werkpakket 5 wordt uitgevoerd door Alzheimercentrum Amsterdam en is gericht op het ontwikkelen van een online database voor dementie op jonge leeftijd om te komen tot een beschrijving van de kenmerken van deze mensen binnen de geheugenpoli’s. Het opzetten van de database gebeurt in samenwerking met het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN). Regelmatige uitwisseling met Alzheimer Nederland en het NIVEL zorgt ervoor dat de data op termijn gelinkt kunnen worden aan die van het Register Dementiezorg.
De deelnemende organisaties zijn hier te vinden.
Werkpakket 6:
Werkpakket 6 wordt uitgevoerd door het Alzheimercentrum Limburg en richt zich op de vroege herkenningssignalen van dementie op jonge leeftijd in de huisartsenpraktijk en de toegang tot zorg na diagnose. Dit zal gedaan worden middels bestaande databases, zoals van het NIVEL en de BESIDE-studie. Dit werkpakket zal leiden tot een update van de signaleringslijst van dementie op jonge leeftijd voor huisartsen en een publicatie over de zorgpaden na de diagnose.
Werkpakket 7:
Werkpakket 7 wordt uitgevoerd door het Radboud Universitair Medisch Centrum en is gericht op de verspreiding van resultaten van het project. Tijdens de looptijd van het project zullen de uitkomsten actief worden verspreid naar betrokkenen en belanghebbenden bij het project, bijvoorbeeld via nieuwsbrieven en presentaties op relevante bijeenkomsten. De uitkomsten zullen ook worden verspreid via het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en de opleidingen voor zorgprofessionals die werkzaam zijn met de doelgroep en andere opleidingen, bijvoorbeeld die voor huisartsen en bedrijfsartsen. Er zal in samenwerking met werkpakket 6 een signaleringslijst ontwikkeld worden om de vroeger herkenning van dementie op jonge leeftijd te bevorderen. Tevens zal er in samenwerking met werkpakket 5 een duurzaamheidsplan ontwikkeld worden voor de database die in het kader van dit project wordt opgezet.
