Eerste project resultaten

Op 1 april 2019 zijn de eerste resultaten van het PRECODE-project beschikbaar gekomen. Het PRECODE-project heeft als doel om te komen tot een tijdige diagnose en passende hulp voor jonge mensen met dementie. Ten behoeve hiervan was het eerst noodzakelijk tot een eenduidige naamgeving, definitie en afbakening te komen van dementie op jonge leeftijd.

Een integratief literatuuronderzoek resulteerde in 58 verschillende wetenschappelijke artikelen die direct over de naamgeving, definiëring of aandoeningen die dementie op jonge leeftijd kunnen veroorzaken gingen. Van hieruit werden 33 stellingen geformuleerd en voorgelegd aan een groep van 86 internationale experts. Deze experts zijn geworven door bestaande onderzoeksgroepen en zorgprofessionals met interesse in dementie op jonge leeftijd te benaderen. Na drie rondes is overeenstemming bereikt over 22 van de in totaal 33 stellingen.

In september 2019 zullen de resultaten gepresenteerd worden op het International Psychogeriatrics Association (IPA) congres in Santiago de Compostella en in oktober 2019 op het Alzheimer Europe congres in Den Haag. Tijdens deze congressen worden focusgroepen georganiseerd om met experts op het gebied van dementie op jonge leeftijd de achtergronden te verdiepen van de aspecten waar geen overeenstemming over is bereikt tijdens de Delphi-rondes.